Distolta a forza,

io so come temevi la morte, 

ma ancora più ti faceva  orrore 

la vita indegna.

B. Brecht

L’esperienza personale e lavorativa, oltre a quella formativa, mi hanno portata ad approfondire, studiare e trattare le persone con malattie croniche. Si tratta di situazione a volte molto complesse, curabili perché donare cura è sempre possibile, ma non guaribili perché dalla cronicità non si guarisce.

Da questo ne consegue che si tratta spesso di situazioni molto dolorose e vissute profondamente.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce così la cronicità nella malattia: “Problemi di salute che richiedono un trattamento continuo durante un periodo di tempo da anni a decadi”.

Questo implica un costante impegno di risorse umane ed economiche, una disabilità costante nel tempo e una ridotta qualità di vita.

Cosa significa malattia cronica?
Le malattie croniche, mentali o fisiche, si caratterizzano per:

  • insorgenza graduale nel tempo,
  • continuità,
  • eziopatogenesi multipla e non sempre identificabile,
  • cura continua raramente risolutiva,
  • terapia causale spesso non disponibile,
  • la restituitio ad intergriu è impossibile e si persegue come obiettivo il miglioramento della qualità di vita,
  • assistenza sanitaria a lungo termine (presa in carico del malato).

Il malato cronico richiede una presa in carico globale, deve modificare profondamente il proprio stile di vita nel tempo e nello spazio: tempo dedicato alle cure e spazio che cambia nelle possibilità di “uso”.

Il malato cronico vive costantemente lo stress legato alle terapie, alle limitazioni, alla dipendenza dai caregiver e dagli operatori sanitari, agli effetti collaterali legati alle cure e alla paura della morte. La sua progettualità di vita cambia: i giorni sono scanditi dalle cure, dalle visite.

Cambia l’immagine di sé: il corpo non risponde più e cresce il senso di impotenza, spesso legato a cambiamenti emotivi che portano con se ansia e depressione.

Dolore e cronicità
Il dolore, a prescindere dalla sua origine o natura, rompe il normale ritmo dell’esistenza e getta nuova luce sulle cose e sulle esperienze.

Il dolore è veicolo di conoscenza non per astrazione, ma per immedesimazione: oltre certi limiti dell’uomo controllabili esso si fa experimentum crucis, sottopone a prova l’individuo che lo vive e si erge a controprova dell’esistenza.

Ciò che unifica l’insieme molto vario e differenziato di esperienze soggettive cui ci si riferisce con il termine dolore è il fatto di essere tutte sgradevoli e afflittive, distribuite lungo una scala che va da un minimo, che può consistere in un semplice turbamento della serenità, a un massimo, che può raggiungere l’insopportabilità.

Il dolore è un’esperienza multidimensionale e personale, in cui i vari passaggi assumono significati diversi in base al vissuto della persona; quello che Antonio Damasio definisce il Sè autobiografico: un’autobiografia resa cosciente che attinge dall’intero orizzonte della nostra storia memorizzata, remota e recente.

La  funzione del dolore di allerta corporeo-fisiologica è fondamentale per la sopravvivenza.

La capacità di provare dolore quando qualcosa ferisce il nostro corpo rappresenta una conquista importante  nel corso dello sviluppo filogenetico: il dolore ci segnala che abbiamo toccato qualcosa che può danneggiarci, oppure che qualcosa nel nostro organismo non funziona, quindi dobbiamo prendercene cura.

Perché  il mito di Damocle?
Secondo la leggenda, Damocle viveva a Siracusa, presso la corte del celebre Dionigi il Vecchio, tiranno della città (430- 367 A.C.). 

Era un uomo di corte che spesso adulava il sovrano, sottolineando quanto fosse fortunato ad avere potere e ricchezze.

In questo modo, Damocle dimostrava anche una certa invidia nei confronti del tiranno ma, non potendo attaccarlo, trasformava questo sentimento in adorazione e piaggeria.

Allora Dionigi, per mostrargli la sua effettiva condizione, invitò Damocle ad una cena ricca di cibi e di delizie, facendolo sedere sul suo scranno. Poco prima però, aveva legato sopra quella sedia una spada, che era legata solo ad un esile crine di cavallo.
La spada era lucida e sguainata, e poteva cadere sopra la testa di Damocle da un momento all’altro.

La cena era quasi finita quando Damocle si accorse di avere sopra di sé una spada pendente; allora, pregò il sovrano di farlo andare via e di poter tornare ad occuparsi delle sue mansioni da modesto giullare. Da allora, avere una spada di Damocle sulla testa, significa correre il rischio di un grave pericolo che può verificarsi da un momento all’altro.

Mettendo quella spada, Dionigi voleva far comprendere a Damocle che la vita di un uomo di potere non è, in realtà, così semplice. Infatti, una persona che riveste un ruolo importate è continuamente minacciata da rivali, deve sempre guardarsi alle spalle, e non sa di chi può realmente fidarsi. Tutte questi pericoli generano certamente tensioni ed angosce, così forti da far perdere quasi il gusto per il benefici conquistati.

Dionigi voleva esortare il suo cortigiano a non guardare la realtà in maniera semplicistica. Infatti, qualsiasi situazione, anche quella che sembra più florida, nasconde in realtà dei pericoli, anche se non sempre sono immediatamente visibili.

La spada di Damocle rappresenta la morte, che è una continua minaccia e da cui nessuno può scappare. 

In psico-oncologia la spada di Damocle è la paura che la malattia si ripresenti nella fase della recidiva, nella malattia cronica è rappresentata da tutto il percorso di malattia: la diagnosi, le cure, le visite, il sapere che si potrà curare, ma non guarire.

La cronicità non è solo la malattia in sé, ma anche il proseguire la vita quotidiana nella malattia: le situazioni che l’esistenza propone, devono essere prese in considerazione data anche la malattia.

Basti pensare ad una eventuale maternità nel caso delle giovani donne, ad un viaggio importante, un eventuale cambio di lavoro.

Si tratta di eventi naturali e normali, ma che nella vita di una persona si intrecciano con la malattia.

Nella cronicità della malattia quindi, si può vivere la cronicità della paura che distorce la visione sul futuro, porta a fare scelte anziché altre, oppure a non scegliere.

In questo senso, la terapia può aiutare ad allenare il faticoso equilibrio tra paura e realtà: mai come in queste situazioni viene richiesta una profonda capacità di tollerare le incertezze, le frustrazioni e le ambiguità legate al futuro.

Come scrive Eugenio Borgna nel libro “Speranza e disperazione”:

“Non c’è dubbio che mantenere viva la speranza in noi aiuta sensibilmente a resistere alla malattia. I condizionamenti psicologici della malattia sono innegabili, ma la speranza continua a viver in noi solo se essa è presente in chi cura, e in chi è curato”

Questo è un estratto della tesi che ho fatto in seguito al Master in PNEI (Psiconeuroendocrinoimmonologia). La malattia cronica rappresenta per me un interessante terreno di studio, dove dolore e attaccamento alla vita si interfacciano continuamente.